La dura historia de Oliver, un niño de 5 años que padece síndrome de West

Síndrome de West es la enfermedad que padece el pequeño Oliver desde que apenas tenía unos pocos meses de vida. Según ha explicado su madre a Consalud, el pequeño nació aparentemente sano y fue a los cuatro meses cuando notaron que algo no iba bien. Unos espasmos dieron la señal de alarma a una familia que rápidamente activó todos sus recursos para saber qué le pasaba a su hijo.

Fue entonces cuando empezó el largo y duro camino de pruebas diagnósticas para poder determinar qué le sucedía al pequeño Oliver. Finalmente, le detectaron síndrome de West y desde entonces luchan cada día por sacarlo adelante con la mayor calidad de vida posible.

El síndrome de West y sus características

El síndrome de West se caracteriza por espasmos epilépticos y alteraciones en el electroencefalograma. Todo ello conlleva un daño cerebral significativo. Aunque el pronóstico puede variar, muchos niños afectados enfrentan secuelas neurológicas graves que impactan en su desarrollo físico y cognitivo.

Actualmente, Oliver tiene cinco años y asiste a un centro de educación especial donde recibe el cuidado y la atención que necesita. Aunque las crisis epilépticas persisten, la estabilización de su condición y el acceso a tratamientos especializados han brindado un rayo de esperanza a la familia. No cabe duda de que el camino no ha sido fácil.

Más allá del diagnóstico inicial y el tratamiento inmediato, Oliver ha tenido que pasar por toda una encrucijada en busca de su salud. Hospitalizaciones, medicación, miedos e incertidumbre han sido durante estos años la dinámica habitual de la familia.

La madre de Oliver explica que el miedo era tan grande que no quería irse del hospital, y no se separaba de la valla durante sus paseos. No quería irse a casa por si la enfermedad acechaba con más fuerza y no tenían cerca al equipo médico.

Una rutina marcada por la evolución de Oliver

El síndrome de West llegó sin avisar y se ha quedado clavado en sus rutinas de una forma que azota con fuerza. No obstante, Oliver tiene ahora cinco años y el síndrome de West lo tiene más estabilizado. Puede acudir de forma diaria a un centro de educación especial y desde allí intentar sobrellevar la dolencia en compañía de profesionales.

El niño no puede hacer muchas más cosas que un bebé, ya que solo habla, sonríe y hace sonidos. Pero la familia tiene la esperanza de que Oliver cumpla con el patrón de otros niños con síndrome de West que llegan hasta a caminar. Aun así, la madre lo ve difícil por la poca expresión de estímulos que presenta el pequeño.

Sea como sea, la familia de Oliver se centra en el día a día y en el presente. Del pasado ya han aprendido de todo el sufrimiento generado por una enfermedad de la cual se desconoce la causa.

Del futuro, como mínimo, esperan compasión. Y más teniendo en cuenta que hoy, 10 de abril, es el Día Mundial del Síndrome de West. Una enfermedad que es categorizada como rara y que, tristemente, afecta a bebés menores de un año de vida.