La dura historia de Oliver, un niño de 5 años que padece síndrome de West
El síndrome de West se ha ido manifestando en la vida del niño en forma de ataques y crisis de espasmos
Síndrome de West es la enfermedad que padece el pequeño Oliver desde que apenas tenía unos pocos meses de vida. Según ha explicado su madre a Consalud, el pequeño nació aparentemente sano y fue a los cuatro meses cuando notaron que algo no iba bien. Unos espasmos dieron la señal de alarma a una familia que rápidamente activó todos sus recursos para saber qué le pasaba a su hijo.
Fue entonces cuando empezó el largo y duro camino de pruebas diagnósticas para poder determinar qué le sucedía al pequeño Oliver. Finalmente, le detectaron síndrome de West y desde entonces luchan cada día por sacarlo adelante con la mayor calidad de vida posible.
El síndrome de West y sus características
El síndrome de West se caracteriza por espasmos epilépticos y alteraciones en el electroencefalograma. Todo ello conlleva un daño cerebral significativo. Aunque el pronóstico puede variar, muchos niños afectados enfrentan secuelas neurológicas graves que impactan en su desarrollo físico y cognitivo.
Actualmente, Oliver tiene cinco años y asiste a un centro de educación especial donde recibe el cuidado y la atención que necesita. Aunque las crisis epilépticas persisten, la estabilización de su condición y el acceso a tratamientos especializados han brindado un rayo de esperanza a la familia. No cabe duda de que el camino no ha sido fácil.
Más allá del diagnóstico inicial y el tratamiento inmediato, Oliver ha tenido que pasar por toda una encrucijada en busca de su salud. Hospitalizaciones, medicación, miedos e incertidumbre han sido durante estos años la dinámica habitual de la familia.
La madre de Oliver explica que el miedo era tan grande que no quería irse del hospital, y no se separaba de la valla durante sus paseos. No quería irse a casa por si la enfermedad acechaba con más fuerza y no tenían cerca al equipo médico.
Una rutina marcada por la evolución de Oliver
El síndrome de West llegó sin avisar y se ha quedado clavado en sus rutinas de una forma que azota con fuerza. No obstante, Oliver tiene ahora cinco años y el síndrome de West lo tiene más estabilizado. Puede acudir de forma diaria a un centro de educación especial y desde allí intentar sobrellevar la dolencia en compañía de profesionales.
El niño no puede hacer muchas más cosas que un bebé, ya que solo habla, sonríe y hace sonidos. Pero la familia tiene la esperanza de que Oliver cumpla con el patrón de otros niños con síndrome de West que llegan hasta a caminar. Aun así, la madre lo ve difícil por la poca expresión de estímulos que presenta el pequeño.
Sea como sea, la familia de Oliver se centra en el día a día y en el presente. Del pasado ya han aprendido de todo el sufrimiento generado por una enfermedad de la cual se desconoce la causa.
Del futuro, como mínimo, esperan compasión. Y más teniendo en cuenta que hoy, 10 de abril, es el Día Mundial del Síndrome de West. Una enfermedad que es categorizada como rara y que, tristemente, afecta a bebés menores de un año de vida.
Más noticias: